Paralelos em envelhecimento

por Nancy Breitenbach*

O envelhecimento é um processo natural. Toda pessoa nascida tem a oportunidade de viver uma vida longa e produtiva, ver os sinais da velhice no rosto e sentir esses sinais nos ossos. À medida que o tempo passa as pessoas em todo o mundo estão se beneficiando dessa oportunidade. Suas vidas estão se estendendo. Assim como seus pais, pessoas com deficiência intelectual estão vivendo vidas mais longas... e freqüentemente os pais e os filhos adultos estão envelhecendo lado a lado. Estamos descobrindo famílias nas quais o cabelo "do filho" é grisalho e o do pai (pais) é branco como a neve.

Quando os pais ficam fragilizados, eles procuram ajuda em serviços sociais. O que há para ser feito no tempo que lhes resta? Como vamos planejar para o futuro? É claro que necessitamos ajudar a pessoa com deficiência intelectual a se preparar para algumas transições muito importantes: mudanças que ocorrem no corpo, a perda de entes queridos, questões acerca de dinheiro e de lugares onde morar... Os pais idosos dessa pessoa provavelmente enfrentam os mesmos desafios: transformações físicas e mentais, luto, preocupações acerca de finanças e de moradia... contudo, a despeito desses desafios, continuam a prestar cuidados ao filho. Esses cuidadores idosos necessitam e merecem assistência tanto quanto seus filhos que envelhecem.

O aumento da expectativa de vida de pessoas com deficiência intelectual é fato comprovado

A cada ano, suas chances de viver vidas extensas se aproxima cada vez mais das de pessoas que não têm deficiência intelectual. Quantos anos vivem - de forma típica - os australianos? Se tirarmos ou acrescentarmos uns dois anos, a expectativa de vida parece ser a mesma que a de outros países desenvolvidos. Homens vivem, em média, até 73.5; as mulheres até 79.8. Estes algarismos são de 1990. Os australianos provavelmente ganharam um ou dois anos a mais a partir de então.

As pessoas dos países em desenvolvimento vivem vidas mais curtas, por exemplo, nos Países das Ilhas do Pacífico nos quais a expectativa de vida é 12-13 anos menos do que na Austrália, devido a condições de vida menos favoráveis. Dependendo da natureza de sua deficiência, bem como de suas condições de vida, algumas pessoas com deficiência intelectual podem ter expectativas mais curtas de vida. Consideradas como grupo, pessoas com síndrome de Down, por exemplo, são mencionadas com freqüência. Porém, devemos ser cautelosos antes de fazermos suposições acerca de indivíduos. Está se tornando comum ver pessoas com deficiência intelectual alcançarem a idade da aposentadoria. A mulher mais velha, segundo registros, com síndrome de Down, viveu até 83 anos nos Estados Unidos (onde a expectativa de vida é muito próxima à da Austrália).

Milhões de pessoas com deficiência intelectual ainda estão morando com os pais. Os países que trabalharam para reduzir as permanências por longo tempo em instituições e para recolocar pessoas com deficiência intelectual na comunidade, deixaram muitos adultos fora deste movimento. Em países nos quais o cuidado congregado permanece sendo o padrão oficial, uma grande proporção de adultos com deficiência intelectual continua a morar com os pais, seja por opção ou em razão de que as listas de espera são longas. E nos países nos quais a prestação de serviços é próxima de zero, nunca houve nenhum outro lugar para morarem que não fosse com a família.

Cuidado familiar tem suas satisfações mas, não obstante, é trabalho

Dispensar cuidado a alguém que esteja doente ou dependente envolve esforços mental, físico e psicológico considerável, e o cuidado que a família dá a uma pessoa com deficiência intelectual agora pode durar mais tempo do que qualquer carreira profissional. E, contudo, este trabalho não é reconhecido pelos benefícios, muito menos através de um salário real. Estamos familiarizados com as tensões de criar uma criança pequena com deficiência intelectual. Sabemos menos acerca do que se passa quando se trata de um adulto com deficiência intelectual que mora com a família (especialmente se o adulto tem grande necessidade de apoio) porque este cuidado por longo tempo muitas vezes não é visto.

Um estudo holandês (Haveman, Van Berkum, & Slangen) nos informa que os pais mais idosos de pessoas com deficiência intelectual com idade de 40 anos ou mais que são cuidadas em casa, continuam a dedicar uma média de 27 horas semanais a suas responsabilidades de cuidadores. Isto é o equivalente a um emprego de meio período cada dia do ano. Estes cuidadores mais velhos, que já atingiram a idade da aposentadoria, ainda estão trabalhando e trabalhando duramente, isso quando outros aposentados estão livres para dedicar o tempo e energia a atividades de lazer, viagens, apreciar os netos, ou até mesmo ganhar um dinheiro extra.

Quando dizemos "cuidado pela família" deveríamos compreender "trabalho feito por mulheres"

Quando uma compensação está disponível ao cuidador, na maioria dos casos a importância envolvida não reflete, em verdade, o esforço dispensado. É considerado "um gesto" ou uma "consolação". Em alguns casos, existem até mesmo multas financeiras pela prestação de cuidados, por exemplo, inelegibilidade para conseguir auxílio - desemprego, tomando como base o fato de que o cuidador(es) deixou voluntariamente o emprego a fim de cuidar da pessoa dependente.

Um relatório recente cobrindo sete países europeus (Tjadens & Pijl) indica somente duas nações, Dinamarca e Finlândia, nos quais a compensação dada aos cuidadores se aproxima de um salário pago. A Austrália oferece duas formas de compensação (a importância combinada corresponde somente a cerca da metade do salário médio), porém o benefício mais alto não pode ser acumulado com outras formas de apoio à renda. Dessa forma, os cuidadores idosos que têm direito a Pensão por Idade devem escolher entre ela e a Mesada do Cuidador. O reconhecimento do "trabalho" que realizam é incompatível com a noção de aposentadoria.
Muitas destas "famílias" mais velhas são na verdade pais solteiros, porque os principais cuidadores são geralmente mulheres e, na medida em que o tempo passa, muitas delas se vêem como a única cuidadora e mantenedora do filho em razão de divórcio, abandono ou viuvez. Mães mais velhas que ainda permanecem casadas necessariamente não acham as coisas mais fáceis: podem ver-se prestando cuidados, simultaneamente, para uma sogra dependente, seu cônjuge doente ou inválido, o filho adulto com deficiência intelectual, e / ou também aos netos porque os pais estão trabalhando. Os pais e os filhos também estão encontrando problemas semelhantes (se não os mesmos) na medida em que se aproximam da velhice.

Como acontece com os filhos, os cuidadores dentro da família experienciam um encurtamento de redes de trabalho e de isolamento social

Vários estudos têm ilustrado como os estilos de vida de adultos jovens ou de idade madura que moram em casa podem ficar restritos pelos estilos de vida dos pais idosos. Depois de observar famílias mais velhas durante uma semana, Walker & Walker descobriram que 23% das pessoas mais velhas com deficiência, cuidadas em casa, nunca deixavam a casa, 56.7% somente saiam l - 3 vezes... somente 10 % deixavam a casa 7 vezes (o que quer dizer uma vez por dia). Um estudo francês (OHRAS) demonstrou que 56.5% dos adultos com deficiência que moram com os pais não têm nenhuma atividade de lazer fora de casa, e quando o pai/mãe tiver 70 anos ou mais, a porcentagem é ainda mais alta.

Portanto, estamos todos muito preocupados com isto. Mas qual é o outro lado desta situação? Parece que os pais idosos também não têm saído de casa. Este "aprisionamento" é mais aceitável para eles do que é para os filhos? Além disso, muitas pessoas com deficiência intelectual possuem poucos amigos fora da família, e existe preocupação com a fragilidade desta rede. Precisamos lembrar que, com o tempo, os pais idosos dessas pessoas também perdem contato com amigos e conhecidos: a aposentadoria os arranca de contatos profissionais; amigos velhos morrem e nunca são substituídos, rostos da vizinhança que são familiares desaparecem... É pouco surpreendente que os pais e filhos terminem por depender da companhia uns dos outros.

O luto em pessoas que têm deficiência intelectual está atraindo a atenção por ser uma questão relativamente nova, e apoios cuidadosos estão sendo planejados para adultos que perdem seres queridos. Porém, quem está apoiando o cuidador idoso que chora pelo cônjuge que partiu, por amigos e parentes que morreram, pelos sonhos que acalentou durante toda a vida?

Pobreza no horizonte

Em muitos países, ocorrem grandes discussões a respeito dos recursos que restaram para as pessoas com deficiência intelectual quando chegam à idade da aposentadoria. Os benefícios são suficientes para garantir a vida? Os sistemas econômicos de apoio construídos em torno de pessoas com deficiências variam enormemente de um país para outro, e não vou ousar contrastá-los aqui. O que parece ser universal são as finanças inseguras de cuidadores informais por longo período de tempo, e as conseqüências que surgem quando esses cuidadores atingem a velhice. Vamos ver um pouco a condição dos cuidadores - mulheres - (já que constituem a vasta maioria).
A fim de poderem prestar o cuidado necessário ao filho/neto/irmão ou irmã deficientes, os cuidadores mulheres com certeza tiveram de deixar o mercado de trabalho (o que quer dizer que não têm renda pessoal e dependem do dinheiro de terceiros). Se estivermos nos referindo a famílias com um dos pais apenas (em cujo caso as mulheres é que ganham o sustento, bem como prestam cuidados) essas cuidadoras provavelmente ganharão menos do que os homens ganhariam porque

- são mulheres,
- porque podem ser forçadas a trabalhar meio período
- e porque, em razão de ficarem à disposição das necessidades urgentes da pessoa deficiente, perdem oportunidades de promoção, etc.

Emprego reduzido significa menos renda, menos economias e menos créditos para aposentadoria (supondo-se que haja um sistema de previdência social no país a que estamos fazendo referência). Na medida que o tempo caminha, velhice significa ainda menos renda. Mulheres mais velhas com recursos reduzidos ou nenhum recurso pessoal precisam depender da aposentadoria do marido (se é que têm), de magros fundos da previdência (se é que esse sistema existe) ou dos filhos para se manter. Que esperança de apoio financeiro pode uma mulher idosa ter em seus anos de crepúsculo de parte do filho ou filha com deficiência intelectual? A questão da pobreza para adultos idosos com deficiência intelectual é causa de preocupação em todo o mundo. Porém, para muitas mães idosas trata-se mais do que um ponto de interrogação. É a realidade.

Problemas de saúde nos pais idosos e nos filhos que envelhecem podem ser muito parecidos

Ouvimos falar muito de doenças associadas à velhice: doenças do coração e alta pressão sangüínea, câncer, moléstias respiratórias e quanto elas ameaçam a vida... estamos menos conscientes de como elas são debilitantes nesse meio tempo, causando fadiga crônica, diminuição de resistência e mobilidade. Algumas doenças, falando literalmente, causam deficiência:

- Expandindo-se pelo mundo, a diabetes parece estar crescendo mais do que qualquer outra doença relacionada à idade. Relacionada com a idade, dieta pouco saudável, obesidade e estilo de vida sedentário, pode afetar o sistema circulatório, levando a problemas graves nos membros inferiores assim como nos olhos.
- Artrite, reumatismo e osteoporose também levam a diminuição da mobilidade.
- Perda de audição (que afeta números enormes de pessoas, e que começa na meia idade) pode comprometer gravemente a vida social de pessoas idosas por volta dos 65 anos.
- Quando pensamos em saúde mental associada ao envelhecimento, tendemos a pensar em demência (incluindo a moléstia de Alzheimer) que afeta 20% de pessoas com 80 anos ou mais. Porém muito antes dessa época, muitas pessoas idosas são afetadas por depressão que afeta mais as pessoas mais velhas que as jovens, as mulheres mais do que os homens, mães de filhos com deficiência intelectual mais do que as mães de filhos comuns ... e pessoas com deficiência intelectual, tanto quanto pessoas de outra forma consideradas mentalmente "capazes".

Muitos destes problemas se desenvolvem lentamente. Sejam ou não acompanhados de doença, os níveis de funcionalidade começam a cair na idade madura e se tornam cada vez mais incapacitantes na medida em que os anos passam. Na Austrália as deficiências relacionadas à idade podem comprometer gravemente a capacidade dos pais cuidarem de si mesmos aproximadamente com 72 anos e as mães com 74.

Um relatório de Shanghai (Zhang Ming-Yuan) indica que 29.5% de pessoas com 65 anos ou mais têm considerável dificuldade em utilizar transporte público, 14% de fazer compras, mais de 11% de preparar refeições ou limpar a casa... 7.8% têm, elas mesmas, dificuldade de tomar banho... Entretanto, vemos pais com 80 anos ou mais ainda cuidando de filhos e filhas deficientes.

Envelhecimento ainda mais complicado

O devotamento durante toda a vida, resultando em isolamento social, trabalho não remunerado que gera pobreza, maior expectativa de vida conduzindo a problemas de saúde sorrateiros... tudo isto afeta a qualidade de vida de dia para dia. Apenas para ilustrar como os problemas se acumulam, vamos imaginar alguns cenários baseados em questões isoladas de saúde, nos quais pais que estão começando a ter dificuldades de cuidar de si mesmos devido a deficiência relacionada a idade estão procurando cuidar de um filho ou filha que estão envelhecendo, cuja deficiência intelectual está sendo complicada pela idade ao mesmo tempo que os pais estão em situação idêntica.

- O filho adulto pode começar a demonstrar perda de audição com 40 anos, bem quando Mamãe e Papai com 60 ou 70 estão se juntando ao grupo de surdos. Como vão se comunicar entre si? E com outras pessoas?
- Cataratas, problemas complexos da visão e cegueira, podem surgir em ambas as gerações com a diferença de apenas alguns anos um do outro. Como irão se arranjar os pais e os filhos dentro de casa e fora, se nenhum consegue enxergar bem?
- Para alguns adultos com deficiência intelectual, a inatividade/e ou um metabolismo específico, podem resultar em obesidade e limitação de mobilidade ao chegarem aos 40 anos, tornando difícil para essa pessoa se movimentar. Ao mesmo tempo, resistência diminuída e ossos doloridos começam a reduzir a capacidade dos pais erguerem, banharem, vestirem o "filho" pesado se ele/ela tiverem grandes necessidades de apoio, ou de acompanharem o filho menos dependente fora de casa para fazer exercícios ou fazer compras... Porque pessoas que utilizam andadores não fazem caminhadas longas.

Os problemas não surgem apenas em países desenvolvidos como a Austrália. Situações de co-dependência estão surgindo em países em desenvolvimento, nos quais 2/3 das pessoas deficientes do mundo vivem. Aqui está um caso pertinente da Índia:

- Pais com 73 e 75 anos. O filho com 50 anos não conseguia ficar de pé e se arrastava pelo chão. Sua fala também não era clara. Ele precisava de ajuda para cuidar de si mesmo, e não podia ser deixado sozinho a não ser por períodos muito curtos. Os pais eram velhos e fracos demais para ajudar fisicamente o filho.

Este caso foi apresentado na conferência da Federação Asiática de Retardamento Mental em 1987. Quantas famílias iguais a esta devem existir hoje na Índia?

Uma questão de números

Existem muito mais famílias mais velhas prestando cuidados do que poderíamos imaginar, levando as coisas sem apoio. Um estudo recente, na Austrália, concluiu que 20% das pessoas com deficiência intelectual vivem com os pais que têm 60 anos e acima disso. Os estudos em outros países industrializados estão revelando legiões igualmente importantes de famílias nas quais os pais idosos permanecem responsáveis pelo cuidado dos filhos deficientes com 40 ou mais anos de idade. Porém os governos não correm para ajudá-los. Sua principal preocupação neste momento é como aumentar os serviços com bastante rapidez para responder às necessidades dos próprios dependentes idosos.

É importante compreender que, comparado aos 60 milhões de pessoas com deficiência intelectual, todos os grupos etários combinados, existem 580 milhões de pessoas com 60 anos e acima hoje em dia. Haverá mais de um bilhão delas (75%) daqui a 25 anos, e em todo o mundo a expectativa média de vida será 73 anos (enquanto era apenas 48 anos em 1955).

O grupo etário de pessoas de 80 anos e acima é uma das populações que crescem mais rapidamente em todo o mundo hoje. Este é o grupo etário mais afetado pela demência tipo Alhearem, que tem conseqüências a longo prazo não somente para o indivíduo, mas para o sistema de apoio forma e informal também. Dessa forma, o apoio a pessoas com deficiência intelectual, seja por toda a vida ou adquirida, estará se tornando cada vez mais parte do quadro de serviços de saúde e bem estar.

Os governos já estão precisando conservar todas as famílias prestadoras de cuidados o mais tempo que for possível, a fim de compensar pelas falhas de serviços formais. E os adultos que estão envelhecendo com deficiência intelectual por toda a vida vão encontrar a si próprios competindo com o grupo muito maior de pessoas "bastante idosas" que precisam de cuidado familiar como apoio, da mesma forma que eles precisam. Seus próprios pais podem estar entre eles. Que estamos fazendo para nos prepararmos para isto?

Planejando para o futuro

Presentemente, o "planejamento" visando pessoas mais velhas com deficiência intelectual tende a se aproximar do dia quando os pais não mais estarão por perto. Na Austrália e outras nações adiantadas é dada muita atenção a fatores tangíveis, concretos, como renda futura e moradia, bem como medidas legais tais como a feitura de testamentos, procurações, planejamento de custódia, etc.

Estas considerações são completamente legítimas, mas necessariamente não respondem às necessidades de famílias de todos os níveis da sociedade. O que é mais importante, elas evitam a questão daquilo que os pais cuidadores necessitam a fim de continuar cumprindo sua tarefa antes que chegue sua hora de desaparecer.

O que os pais mais idosos necessitam hoje? Os profissionais têm a tendência a pensar que o que os prestadores de cuidados mais velhos necessitam mais é alívio: ou colocação em tempo integral ou pelo menos a remoção temporária do adulto com deficiência intelectual do lar, a fim de que o pai/mãe possa "descansar". E começam a atuar, organizando serviços que dêem alívio temporário. É verdade que "passar noites fora de casa" preenche duas necessidades:

- "Dormir fora" a fim de que tanto o filho adulto como o pai (os pais) aprendam a existir separadamente dentro de uma atmosfera positiva;
" Cuidado de emergência, a fim de que, em caso de doença, o pai saiba que o filho está sendo cuidado adequadamente em sua ausência.

Porém, isto não é, necessariamente, o que os pais precisam em primeiro lugar. "Férias" para suspensão temporária de cuidados, precisam ser programadas antecipadamente, e uma programação rígida pode ser incompatível com as necessidades de famílias que vivem de um dia para outro. Além disso, separar a unidade familiar depressa demais pode ser traumático, especialmente se elimina uma ou outra razão de viver da outra pessoa.

Cuidadores idosos que não conseguem imaginar suas vidas sem o filho ao lado deles podem necessitar experienciar outros apoios "mais suaves" primeiramente. Os pais idosos em diversos países foram consultados e querem serviços que podem parecer comuns demais para alguns, mas são extremamente úteis para as pessoas a que dizem respeito direto. A lista seguinte não segue uma ordem precisa de preferência porque os estudos têm demonstrado que as prioridades variam de um país para outro, dependendo dos serviços sociais já existentes. Porém é interessante notar o que os pais mais velhos desejam, tanto para os filhos como para si próprios.

1. Atividades organizadas durante o dia aliviam os pais da necessidade de manter o filho ocupado/supervisionado/fornecem tanto estimulação física quanto mental à pessoa com deficiência intelectual, e abrem possibilidades para contatos sociais.
2. Elas dão oportunidade aos pais de re-aprender como gerenciar o seu próprio tempo livre (porque o pai pode não ter tido um só momento seu por mais de 30 anos, e esquecido como utilizar o tempo pessoal).
3. Serviços de transporte para essas atividades são indispensáveis. Eles aliviam os pais de maratonas de choferar os filhos daqui para ali (supondo-se que possuam um automóvel e continuam a dirigi-lo), acompanhando os filhos a pé pela cidade, ou tendo de enfrentar transporte público inacessível.
4. Ajuda em casa nas tarefas domésticas. Uma vez que seus domínios pessoais não sejam invadidos, os pais idosos estão preparados para aceitar assistência para limpar, fazer compras, preparar refeições, lavanderia, etc.
5. Informações e orientação sobre direitos, opções, etc. Pais mais velhos que têm estado cuidando das coisas sozinhos durante anos provavelmente não estão informados acerca do que serviços contemporâneos têm a oferecer.
6. A necessidade de apoio psicológico é reconhecida, porém, não deve ser necessariamente interpretada como aconselhamento profissional. Grupos semelhantes de pais reduzem o isolamento e o estresse paterno, também recuperam o seu senso de auto respeito por seu compromisso por tempo tão longo.

O que raramente é mencionado por alguém é o cuidado adequado com a saúde dos cuidadores idosos, a fim de que possa permanecer saudável o tempo suficiente para apreciar a vida e continuar a prestar cuidado familiar.

Conclusão

Durante os últimos 50 anos foi registrado enorme progresso no sentido de responder às necessidades de pessoas com deficiência intelectual. O aumento na expectativa de vida é um resultado direto do cuidado atencioso e o apoio que foram prestados. Porém, em nosso zelo de ver reconhecidos os direitos humanos de pessoas com deficiências, geralmente zeramos com o indivíduo deficiente, não dando atenção às necessidades e direitos daqueles que estão próximos dele.

Quando os cuidadores familiares são jovens e fortes eles cuidam de tudo muito simplesmente. Sua resiliência é admirável. Porém, quando se tornam velhos e frágeis, quando também eles precisam de ajuda, o que vemos é um agradecimento fraco por seus anos de devotamento - ignorar suas necessidades (bem como miopia de parte dos planejadores de políticas).

Portanto, a questão é tão prática como moral. Não importa quão amplo seja o sistema de bem estar existente, os governos não podem passar sem cuidados familiares a pessoas com deficiência intelectual, e isto inclui famílias mais velhas. O problema é que, na medida em que o tempo avança, a capacidade de enfrentamento dos pais pode ficar reduzida. A solução é apoiar ativamente aqueles pais que desejam continuar cuidando dos filhos e filhas, e ajudar tanto os pais como os filhos adultos a erguerem os olhos para novos horizontes. Isto reconhece e responde às necessidades de todos. É uma outra maneira de garantir a inclusão!

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* Este trabalho foi apresentado por Nancy Breitenbach, Chief Executive Officer, Inclusion International, na Conferência CIDA "Inclusão: O Próximo Desafio" - 10/11 de maio, 2001, Melbourne, Austrália. Diretora Geral de Inclusion International, Ferney - Voltaire, França, autoridade em envelhecimento de pessoas com deficiência intelectual e de famílias dessas pessoas. Texto traduzido com autorização da autora por Maria Amelia Vampré Xavier, da APAE/SP - Relações Internacionais/Instituto APAE/Assessora Especial de Comunicação de Inclusion InterAmericana/Assessora da Vice Presidência de Inclusion InterAmericana/Brasil/Coordenadora Internacional da Federação das APAEs do Estado da Bahia/Grupo de Informações da Rebraf. Segundo Maria Amélia, no Brasil, como praticamente em todo mundo, é dada pouca atenção - no Brasil nenhuma - às necessidades de famílias idosas que cuidam do filho com deficiência intelectual até seus anos mais avançados, acompanhados de aposentadorias aviltantes (quando existem), o que configura abandono total de um segmento importante da população de nossos países.