Inclusão começa em casa
Síndrome de Down: a experiência de uma mãe

Inclusão Começa em Casa
Um diário de mãe, de Iva Folino Proença
Editora: Ágora (Grupo Summus)

A primeira edição deste livro é de 1981, quando José Manoel, segundo filho de Iva Folino Proença, portador de Síndrome de Down, tinha 26 anos. A decisão de reeditar a obra, com novo formato e novo título — “Inclusão Começa em Casa – Um diário de mãe” (Editora Ágora) —, atende à demanda atual, quando se discute tão vivamente a questão da inclusão dos diferentes. Num relato emocionante e sincero, Iva mostra como é difícil para a família, principalmente para a mãe, aprender a lidar e a se relacionar com uma criança com necessidades especiais.

“Um filho perfeito é a expectativa de todo casal. No entanto, muitas vezes, acontece o inesperado. Aquela criança desejada e amada nasce portando uma doença grave ou uma síndrome que pode representar anos e anos de sofrimento, não só para os pais mas para a família inteira. Não é aceito que a mãe coloque sua decepção e sua dor. É cobrado dela que seja forte e ajude os que estão a sua volta. Ninguém percebe sua solidão”, afirma Iva.

De maneira geral, os profissionais atendem apenas a criança, que é o cliente, e não percebem que por traz dela há uma família necessitando de orientação e de apoio. Todos sofrem com a nova situação, que provoca muita dor. Infelizmente, diz Iva, nem todos os médicos estão preparados para dar um diagnóstico tão difícil como é o das várias síndromes que resultam em retardamento mental da criança.

A autora relata que, desde o diagnóstico, passando pelas fases de negação, de rejeição, de “negociação com Deus”, de completo desespero, até a aceitação, viveu um processo tão intenso e tão doloroso que hoje, quando olha para trás, mal pode acreditar que conseguiu chegar onde está.

Além das dificuldades internas, a família, e principalmente os irmãos, são vítimas do preconceito social. Quando seu filho nasceu, em 1955, havia um tabu tão grande que sair com ele, encontrar pessoas, era expor-se a gestos e expressões que denunciavam um forte preconceito.

“Naquele tempo, ainda se acreditava que a pessoa menos dotada era perigosamente agressiva e que determinadas “doenças”, como a Síndrome de Down, eram contagiosas. As crianças com necessidades especiais eram escondidas dos relacionamentos sociais e, muitas vezes, até da família”, lembra.

Aos poucos, segundo a autora, os pais de excepcionais, foram criando coragem para enfrentar o desafio. Começaram a se reunir e a estudar de que forma poderiam motivar os profissionais e a sociedade a ajudá-los a encontrar caminhos. “Dessas reuniões surgiu a idéia de se constituir uma associação para dar voz a essa necessidade. Foi assim que nasceu a APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo, que hoje tem expressão internacional”, orgulha-se Iva.

“Graças à grande campanha que tem sido feita em favor da inclusão dos diferentes, percebe-se uma mudança no comportamento das pessoas. Esse movimento, embora não muito novo, desenvolve-se a passos lentos, mas já se faz sentir. É “politicamente correto” ter um bom relacionamento com as pessoas diferentes. No momento, essa atitude ainda é superficial mas, com persistência, chegaremos lá.”

Hoje, José Manoel tem 50 anos e, segundo Iva, é uma das pessoas mais encantadoras que ela conhece. Sua vida é o resultado de uma grande luta que valeu a pena. E, por isso, ela faz dessa vitória uma bandeira. E se alguém lhe perguntasse: “Quem pode ajudar a mãe no período de luto do filho perfeito que não nasceu?” Ela diria sem titubear: só uma boa amiga teria condições. “Há momentos em que só quem tem a possibilidade de ser mãe pode compreender e acolher outra mãe.”

A autora

Mãe de cinco filhos, Iva Folino Proença, é formada em Letras e Psicologia. Fez formação em Terapia de Casal e Família. Foi presidente da SOBRAL-Sociedade Brasileira de Logoterapia.Faz parte do grupo de fundadores da APAE-Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Trabalha como voluntária no CEAF (Centro de Estudos e Assistência à Família), que presta atendimento psicológico e sócio-educacional para famílias de baixa renda.
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Fonte: Ana Paula Alencar
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