Opciones para el final de la vida: ©Family Caregiver Alliance Introducción Encaramos enormes problemas - y difíciles decisiones - cuando meditamos sobre la muerte inminente de un ser querido bajo nuestro cuidado que padece de una enfermedad terminal. Además de los aspectos emocionales, legales y económicos, también tendremos que considerar el tipo de asistencia médica que debe recibir el ser querido cuando se acerque el final de su vida. Por ejemplo, si de pronto su ser querido tiene dificultades para respirar, ¿permitirá que un auxiliar sanitario o un técnico de la sala de urgencias le aplique la resucitación cardiopulmonar (RCP)? Y en caso de que la RCP tenga éxito, pero sin que el ser querido pueda respirar por sí mismo, ¿debe permitir que una máquina de respiración artificial respire por él o ella? Para tomar esta difícil decisión antes de que sobrevenga la crisis, es conveniente tener una comprensión cabal de la resucitación cardiopulmonar o RCP. En este folleto informativo se explica específicamente el proceso de la RCP y se describe el formulario de ONR (Orden de no resucitar), que es el documento legal utilizado para comunicar a los profesionales de la salud las decisiones suyas, o las de su ser querido. (Si desea un análisis más detallado de los demás problemas relacionados con las opciones para el final de la vida, vea el folleto informativo End-of-life Decision Making, de Family Caregiver Alliance - solamente disponible en inglés). RCP (resucitación cardiopulmonar) Imaginemos la siguiente situación: El esposo de Estela ha padecido de la enfermedad de Alzheimer desde hace ocho años y está en las etapas finales. Después de conversar con su familia sobre los problemas del final de la vida, Estela ha decidido "dejar que la naturaleza siga su curso" en caso de que su esposo sufra de una crisis médica urgente, en otras palabras, no desea que lo mantengan vivo artificialmente. Le comunicó esta decisión al médico, quien estuvo de acuerdo. Una noche, Estela se despierta y observa que su esposo tiene dificultades para respirar. Por acto reflejo, sin pensarlo, llama al teléfono de urgencias médicas (número 911 en Estados Unidos). Cuando al fin llega el equipo de emergencias, su esposo ya ha dejado de respirar. Los técnicos de emergencias se apresuran a hacer su trabajo: aplican de inmediato la RCP y llevan al paciente al hospital. Cuando Estela llega al hospital, su esposo ya está conectado a un respirador y a varias sondas intravenosas. Lamentablemente, es exactamente lo que no quería para su esposo. Definición Para comprender por completo la situación de Estela es necesario entender cabalmente el procedimiento de resucitación cardiopulmonar. En pocas palabras, RCP es el procedimiento para reiniciar la actividad cardiaca y la respiración cuando se han detenido una o ambas de estas funciones. El primer paso consiste en crear un latido cardiaco artificial presionando sobre el pecho e intentar restablecer la respiración soplando aire por la boca del paciente. A continuación, un profesional médico le introducirá un tubo por la boca y a través de las vías respiratorias para que la respiración artificial sea más eficaz. Es posible que se apliquen descargas eléctricas al corazón, y que se administren distintos fármacos por vía intravenosa. Si el corazón comienza a latir nuevamente, pero la respiración aún no se estabiliza, es posible que se utilice una máquina llamada "respirador" para inyectar y extraer aire de los pulmones por un tiempo indefinido. En televisión, suele presentarse la RCP como si fuera la técnica definitiva para salvar vidas. Sin embargo, la televisión no muestra con exactitud este proceso, que en la vida real es mucho más brutal. La acción de presionar el centro del pecho 100 veces por minuto, durante varios minutos, a una profundidad de aproximadamente 2,5 a 4 cm, provoca dolor e incluso puede quebrar costillas, dañar el hígado o crear otros problemas significativos. La RCP produce un latido cardiaco apenas adecuado, y si se hiciera más suavemente no se lograría el nivel suficiente de circulación sanguínea. Las descargas eléctricas y un tubo por la garganta también son tratamientos agresivos, pero pueden resultar esenciales para resucitar a una persona. La RCP muchas veces puede salvar la vida de una persona, especialmente en el caso de ciertos tipos de infartos cardiacos y accidentes que pudiera sufrir una persona por lo demás sana. También, la RCP tiene su mayor índice de éxito cuando la interrupción del latido cardíaco y de la respiración ocurre en el propio hospital, en la Unidad de Cuidados Cardiacos (UCC). Las enfermeras de la unidad detectan inmediatamente el problema e inician la atención técnica necesaria. Sin embargo, cuando el paciente está en un estado delicado de salud debido a alguna enfermedad grave y progresiva, eventualmente se detendrán la actividad cardiaca y la respiración como resultado de esa enfermedad. En tales circunstancias, hay escasas probabilidades de que la RCP tenga éxito. En el mejor de los casos, todo éxito será transitorio, porque el estado deteriorado del paciente pronto provocará que se interrumpan nuevamente la actividad cardiaca y la respiración.
La función de la ayuda de emergencia (llamadas al teléfono de urgencias 911) Cuando se llama al teléfono 911 de urgencias, se hace para solicitar ayuda de emergencia; el objetivo de quienes responden a esta llamada consiste en proteger la vida y los bienes materiales, y los técnicos que acuden se disponen a efectuar el trabajo para el cual se han capacitado. Si a alguien se le incendia la casa, los bomberos no le piden permiso para abrir un hueco en el techo y llenar de agua la sala; se limitan a hacer lo necesario para impedir que el fuego destruya el resto de la casa. De manera similar, cuando se interrumpen la actividad cardiaca y respiratoria, el personal del servicio de urgencias no estará en condiciones de mantener una prolongada conversación para preguntarle lo que usted considera más apropiado. Saben que cualquier demora puede provocar daño cerebral, de modo que inician de inmediato la RCP y llevan a la persona al hospital. Con sólo una excepción, que veremos en la próxima sección, su código de conducta los obliga a hacer eso (y en realidad, tiene mucho sentido si meditamos sobre el objetivo del número de teléfono para urgencias). Cuando Estela llamó al 911 en nuestro ejemplo, los técnicos sanitarios se limitaron simplemente a hacer lo que se les ha enseñado, y revivieron a su esposo. Sin embargo, si Estela y el médico hubieran llenado un formulario de ONR, y lo hubieran guardado en la casa, no se habría resucitado al esposo ni se lo habría conectado a las máquinas a su llegada al hospital. El formulario de Orden de no resucitar (ONR) El "Formulario prehospitalario de Orden de no resucitar (ONR) de los sistemas de emergencias médicas" es un documento legal que autoriza al personal del equipo de urgencias a no aplicar la RCP. El formulario de ONR se llena antes de que ocurra la situación de emergencia y se conserva en el hogar. En este formulario de ONR aparece el nombre del paciente en cuestión, y está firmado por dicha persona (o por quien la represente en caso de que el paciente esté demasiado enfermo para tomar decisiones médicas por sí mismo). También está firmado por el médico que atiende al paciente. Por favor tenga en cuenta lo siguiente, que es muy importante: el formulario carece de validez a menos que esté firmado por el médico. El formulario de ONR es el único documento que puede alterar el comportamiento del personal del servicio de urgencias; otros documentos, como el Poder notarial duradero sobre la atención médica, u otras Instrucciones anticipadas, no tienen el mismo efecto. Si el personal de emergencias encuentra a una persona cuyo corazón y respiración se han detenido, o estén a punto de detenerse, procederán a aplicar la RCP a no ser que se les presente un formulario de ONR debidamente llenado. Por este motivo, el formulario de ONR debe guardarse cerca del lecho del paciente, quizás incluso colgado de la pared, para que sea fácil encontrarlo en caso de emergencia. Cuando el equipo de urgencias vea este formulario, hará todo lo posible para evitar el sufrimiento del paciente, pero no aplicará la RCP. Si los técnicos no ven un formulario de ONR, estarán obligados a aplicar la RCP. El formulario de ONR es el único documento que le permitirá determinar lo que haga o deje de hacer el equipo de urgencias. (Nota: si usted lo desea, el formulario de ONR puede cancelarse). Opciones ¿Cuáles son los motivos por los que alguien pudiera optar por el formulario de ONR? Porque, como hemos visto anteriormente, hay circunstancias en que quizás no tenga sentido aplicar la RCP. Cuando el paciente enferma cada vez más gravemente, los médicos pueden intentar distintos tratamientos para detener la enfermedad, pero es posible que eventualmente resulte evidente que los tratamientos no logran su objetivo. Es posible que otros tratamientos alivien el sufrimiento, y que quizás incluso sirvan para controlar parcialmente la enfermedad, pero puede llegarse a un punto en que ya nada logre impedir el deterioro del paciente. Llegado ese punto, la RCP sólo prolongaría la agonía. En tales circunstancias, es posible que usted considere que no se justifica intentar la RCP. De hecho, el nombre original del formulario de ONR era "ONRR", que significaba "No reintentar la resucitación". Con esa denominación se reconocía el hecho de que el formulario indicaba al equipo de emergencias que no emprendiera acciones que, a pesar de sus mejores esfuerzos, no tendrían éxito a largo plazo. Es posible que dichos esfuerzos sólo condujeran a mantener al paciente en el hospital, víctima de grandes dolores y sufrimientos, durante sus últimos días de vida. Si se llena por anticipado el formulario de ONR, es posible que se evite que el cuidador tenga que tomar más adelante la decisión de apagar una máquina, lo que puede constituir una decisión incluso más difícil desde el punto de vista psicológico. También es posible que algunas personas decidan llenar el formulario de ONR por otro motivo. En la medida en que avanza la enfermedad, empeora también la calidad de vida del paciente. Cuando la salud se deteriora gravemente, uno puede verse confinado a una silla de ruedas o a la cama, necesitar que otras personas le den de comer, padecer de sufrimiento crónico por algún motivo, no poder controlar los esfínteres, carecer de estímulos que le produzcan placer o satisfacción, y pensar que su existencia resulta una carga para los demás (incluso si las otras personas soportan con gusto esa carga). La vejez avanzada también puede significar que la mayor parte de las amistades y familiares de la propia generación ya hayan fallecido. Es posible que uno aún se sienta cómodo con los más jóvenes, pero no es lo mismo. Suele ocurrir que se llega a un punto en que uno considera que la permanencia en este mundo es menos atractiva que el tránsito a aquello en lo que uno cree que viene después. En ese momento de la vida, uno puede llegar a comprender, por razones que los jóvenes no son capaces de concebir, que la vida debe llegar a su fin. Y es posible que uno decida dejar que la vida se extinga cuando llegue el momento, pacíficamente, sin recurrir a un último intento desesperado de resucitación. (Si desea leer un análisis más extenso de este problema, vea el folleto informativo de FCA titulado Holding on and Letting Go - solamente disponible en inglés.) Conclusión Cuando alguien padece de una enfermedad crónica, en contraste con una enfermedad aguda (el tipo de trastorno que por lo general sólo requiere una visita al hospital o un período de hospitalización), el deterioro suele ser gradual. En consecuencia, tanto los cuidadores como los pacientes a veces olvidan conversar sobre las decisiones que el enfermo crónico pudiera preferir con respecto a su atención médica. Si usted decidiera que no desea la RCP y se siente preocupado por esa decisión, quizás deba conversar con un clérigo de su religión. La reacción de tratar de salvar la vida a cualquier precio es normal e instintiva, y a algunas personas les preocupa pensar que el dejar de hacer todo lo posible para preservar la vida equivale a "matar" al paciente. Sin embargo, es posible que sólo signifique respetar la etapa final de la enfermedad, en la que el organismo sencillamente se extingue. No hay respuestas buenas y malas a estas preguntas, y hasta que no nos enfrentemos a una situación de este tipo es difícil prever las decisiones que tomaremos. Al igual que cambia nuestro estado durante el curso de una enfermedad, es posible que también cambien nuestras decisiones. Sin embargo, si los integrantes de la familia han conversado sobre estos problemas antes de tener que tomar una decisión crítica, más fácil les resultará tomarla al enfermo y a los responsables de su cuidado. Nunca es demasiado pronto para iniciar esta conversación.
Jennings, Bruce y otros, "Ethical Challenges of Chronic Illness," Hastings Center Report, Special Supplement, February/March 1988, pp. 1-16. McLean, Margaret, "Confronting the Ultimate Questions," Issues in Ethics, Winter, 1997, Vol. 8, No. 1, pp. 8-9. Moss, Alvin, "Discussing Resuscitation Status with Patients and Families," The Journal of Clinical Ethics, Summer, 1993, Vol. 4, No. 2, pp. 180-182. Murphy, Donald y otros, "Outcomes of Cardiopulmonary Resuscitation in the Elderly," Annals of Internal Medicine, August, 1989, Vol. III, No. 3, pp. 199-205. Nulland, Sherwin, How We Die, Alfred A. Knopf, 1994. Shannon, Thomas y Charles Faso, Let Them Go Free, Sheed y Ward, 1985. Zawacki, Bruce, "The 'Futility Debate' and the Management of Gordian Knots," The Journal of Clinical Ethics, Summer, 1995, Vol. 6, No. 2, pp. 112-126. Documentación
Family
Caregiver Alliance Family Caregiver Alliance (FCA) se propone mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante la educación, servicios, la investigación científica y la protección de sus intereses. A través de su National Center on Caregiving, FCA ofrece información actualizada sobre problemas de carácter social, de política pública y del cuidado a pacientes, y brinda ayuda a los programas públicos y privados relacionados con los cuidadores. Para los vecinos de la zona metropolitana del Área de la Bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de pacientes de la enfermedad de Alzheimer, apoplejía, traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.
Alzheimer's
Association
Center to
Improve Care of the Dying
Compassion
& Choices
Hospice
Foundation of America
Hospice
Patients Alliance
Improving
Care for the Dying
National
Hospice Foundation
National
Hospice and Palliative Care Organization
Palliative
Excellence in Alzheimer's Care Efforts (PEACE)
Partnership
for Caring, Inc
Dying
Unafraid
Five Wishes Five Wishes es un documento que le ayudará a exponer la manera en que desea ser atendido en caso de que enferme gravemente y no sea capaz de expresarse.
Handbook
for Mortals Elaborado por Family Caregiver Alliance. Revisado por John Neville, MD, Coordinador de Atención Espiritual, Pathways Hospice. Financiación concedida bajo la Ley de Ancianos de EE.UU. (Older Americans Act), administrada por la Oficina de Ancianos de San Francisco ( San Francisco Office on the Aging). © 2003 Todos los derechos reservados __________________________________ Fonte: http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=540 |